" Το αυτιστικό παιδί είναι το αυριανό παιδί σου, ο αυριανός συμπολίτης σου, φίλος σου. Αγάπησε το !! "

Άνοιξε η αυλαία για άλλη μια σχολική χρονιά, ανέμελα παιδάκια και έφηβοι θα κατακλύσουν τις αίθουσες των σχολείων τους, με όνειρα κι ελπίδες. Δυστυχώς όμως, κάποιες οικογένειες θα είναι θεατές στο δράμα που βιώνουν, διότι το Κράτος απέχει απο τα προβλήματά τους. 

Η παρακάτω εξιστόρηση είναι μία από τα αμέτρητες όσο αφορά προβλήματα παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και των οικογενειών τους. Μέσα καλοκαιριού 2011.. Η Μητέρα εδώ και καιρό έχει παρατηρήσει ότι ο 4 ετών γιός της είναι ιδιαίτερος, έχει μνήμη αλάνθαστη, απομνημονεύει αριθμούς, χώρες από την υδρόγειο που βρίσκεται στο δωμάτιό του, παρατηρεί επίσης ότι είναι απομονωμένο παιδί, του αρέσει να παίζει μόνο του, να ηχολαλεί , να του κινούν την προσοχή μικρά αντικείμενα και να κάνει κάποιες στερεότυπες κινήσεις και κυρίως, να μην κατανοεί τις ανάγκες των άλλων. Αν κάποιος δει την συμπεριφορά του παιδιού της έξω απο το σπίτι, νομίζει πως είναι ένα πολύ κακομαθημένο παιδί. Κι όμως, κάνουν λάθος, δεν είναι κακομαθημένο παιδί, απλά προσαρμόζεται δύσκολα. 

Σκέψεις άσχημες κατακλύζουν την καθημερινότητά της Μητέρας, προσπαθεί να δικαιολογήσει την στάση του παιδιού της αλλά είναι αποφασισμένη να επισκεφθεί έναν αναπτυξιολόγο. Τα άσχημα νέα δεν άργησαν να έρθουν, διάγνωση: Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, δηλαδή αυτισμός, ήπιας μορφής βέβαια, αλλά αυτό το «ήπιας» δεν ήταν ικανό να καθησυχάσει την μητέρα η οποία κυριολεκτικά κατέρρευσε. Η αγωνία για το αύριο και ο πόνος ήταν καθηλωτικός. H Μητέρα εγκατέλειψε τις επαγγελματικές της φιλοδοξίες και αφοσιώθηκε στον γιό της. Επισκέφτηκε άλλους δύο γιατρούς, παιδοψυχίατρους, η διάγνωση όμως δεν άλλαξε.. Μερόνυχτα η Μανούλα έμενε ξάγρυπνη πλάι στο αγγελούδι της και προσπαθούσε να συνειδητοποιήσει γιατί να συμβαίνει στο δικό της το παιδί αυτή η κατάσταση, ποιό θα είναι το μέλλον του παιδιού της και αν θα μπορεί να ενταχτεί στο κοινωνικό σύνολο. Ο αυτισμός είναι κλέφτης. Σου κλέβει το παιδί, σου κλέβει τα όνειρά σου.. 

Βρήκε τη δύναμη περνώντας την καταιγίδα των πρώτων ημερών, δεν είχε άλλωστε άλλη επιλογή, έπρεπε να παλέψει για την ψυχοκοινωνική βελτίωση του γιού της και με το βλέμμα στραμμένο επάνω στο πρόβλημα, μπήκε στη μάχη. Υπέθεσε βέβαια πως το Ελληνικό κράτος θα ήταν ικανό να βοηθήσει το σπλάχνο της, πόσο λάθος έκανε… Η κρατική πρόνοια που αντίκρισε ήταν αόρατη και οι υποδομές μηδενικές.. Για να μπορέσει να εντοπίσει που θα πρέπει να απευθυνθεί για να διεκδικήσει μια σταγόνα από τον ωκεανό, το παιδί της θα έχει χάσει βασικό χρόνο εκπαίδευσης, γνωρίζει άλλωστε πως ο αυτισμός, ως κατάσταση είναι ισόβια. Η Μητέρα άρχισε να έρχεται σε επαφή με γονείς αυτιστικών παιδιών, αναλύοντας τα προβλήματά τους, τα οποία ήταν κοινά με τα δικά της, αυτό την βοήθησε πολύ. 

Ο γιός της είναι σχεδόν 7 χρονών τώρα, η καθημερινότητα είναι δύσκολη, υπάρχουν μέρες που όλα είναι σχεδόν υπέροχα, υπάρχουν όμως και μέρες που η ελπίδα χάνεται και κυριαρχεί η θλίψη και η αβεβαιότητα. Το παιδί της παρακολουθεί μαθήματα εργοθεραπείας και μαθαίνει σκάκι, θέλει να μάθει και βιολί, μόλις ξεκίνησε την Πρώτη Δημοτικού και η Μανούλα ευελπιστεί πως θα δει το καμάρι της ν’ανθίζει. Η ελπίδα είναι ο μόνος της σύμμαχος αφού η κρατική πρόνοια της γύρισε την πλάτη. Αξίζει να σκεφτεί καθείς τον διαρκή πόνο που βιώνουν οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά. Βλέπουν τα αγγελούδια τους να μεγαλώνουν «διαφορετικά», βιώνουν την απόρριψη από το κοινωνικό σύνολο, τη σκληρότητα και την αδιαφορία των ανθρώπων που συναντούν, τον κοινωνικό αποκλεισμό. 

Η βαρύτητα της διαταραχής διαφέρει από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνει άτομα με σοβαρά προβλήματα έως και άτομα με υψηλή λειτουργικότητα χωρίς ελλείμματα σε νοητικό επίπεδο, πολλές φορές τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού είναι ιδιαίτερα ευφυή. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες ένα έως δύο άτομα ανά 150 γεννήσεις παρουσιάζουν διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Στο εξωτερικό η κοινωνία η οποία αντιμετωπίζει τον αυτισμό, κοιτάει στα μάτια τους γονείς και αγκαλιάζει με άπειρους τρόπους τα παιδιά και ολόκληρη την οικογένεια. Οι υποδομές και η πρόνοια είναι τέτοια που σου κόβουν την ανάσα, επιδόματα, σχολεία, σταθμοί, εκπαιδευτές, όλοι εξειδικευμένοι να συμβάλουν ώστε το παιδί να πάρει από νωρίς κατεύθυνση και εκπαίδευση τέτοια ώστε να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο. Όσοι από μας ζούμε ή και δουλεύουμε με παιδιά και ενήλικες με αυτιστικού τύπου διαταραχές, πρέπει να προσπαθούμε να μπούμε στον κόσμο τους, μιας και αυτοί δεν μπορούν να βρουν το δρόμο που τους οδηγεί στον δικό μας. Πόσες φορές άραγε έχουμε αναρωτηθεί πως να αισθάνονται τα παιδάκια με αυτισμό; Τι σκέφτονται και τι θα ήθελαν να μας πουν; 

Παρακάτω θα αναφέρω μερικά από αυτά που ένα αυτιστικό παιδί θα ήθελε να μας πει... 

Δεν είμαι χαζός, είμαι πραγματικά πολύ έξυπνος. Απλά δεν μπορώ να μάθω με τον τρόπο που θέλετε. Σας παρακαλώ ενημερωθείτε σχετικά με τον αυτισμό, έτσι ώστε να γνωρίζετε πως μπορείτε να με βοηθήσετε να κατανοήσω καλύτερα αυτά που προσπαθείτε να μου διδάξετε. -Ναι, έχω αυτισμό αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είμαι ένας ελλειμματικός άνθρωπος. Αντιθέτως, αν είμαι κάτι, είμαι κάτι πιο ανθρώπινο από αυτό που νομίζετε. -Γίνομαι εύκολα υπερβολικός, επειδή βλέπω και ακούω τα πάντα. Ακούω το βουητό από τα φώτα και τον ελαφρύ ρυθμικό χτύπο του ρολογιού. Όλα είναι τόσο δυνατά που το κεφάλι μου πονάει όλη την ώρα και τα μάτια μου πληγώνονται από όλα τα λαμπερά φώτα. -Σας παρακαλώ να έχετε υπομονή μαζί μου. Προσπαθώ πραγματικά σκληρά να πάρω τις σωστές αποφάσεις, αλλά μερικές φορές είμαι πολύ παρορμητικός. -Εύχομαι οι γονείς μου να ήξεραν πόσο τους αγαπάω. Αντιμετωπίζω πραγματικά δυσκολίες με τα συναισθήματά μου και δεν θέλω πάντα να με αγγίζουν. Αλλά τους αγαπώ περισσότερο απ' οτιδήποτε στον κόσμο. -Ξέρω ότι μπορεί να σας απογοητεύσω, αλλά μην μου λέτε ότι δεν σημαίνω τίποτα επειδή έχω αυτισμό. Αν με αγαπάτε και με υποστηρίζετε, θα μπορέσω να κάνω σπουδαία πράγματα στη ζωή μου, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζω.

Επιβάλλεται να μάθουμε να κατανοούμε και να βιώνουμε με συμπάθεια τις αυτιστικές τους εμπειρίες, ώστε να βρούμε τρόπους να βοηθήσουμε κάθε άτομο να τα βγάλει πέρα με ένα σύστημα κοινωνικών κανόνων που του είναι ξένο. Η ανταμοιβή για την προσπάθεια που απαιτείται είναι μία βαθύτερη κατανόηση της ανθρώπινης κοινωνικής αλληλεπίδρασης και μια αναγνώριση του θαύματος ανάπτυξης του ατόμου. Το κλειδί για τον αυτισμό είναι το κλειδί για τη φύση της ανθρώπινης ζωής. Οι επιστήμονες πιστεύουν πως η απάντηση για τον Αυτισμό θα ξεκλειδώσει τα μεγαλύτερα μυστικά για τον ανθρώπινο εγκέφαλο. Ας σπάσουμε όλοι το απόστημα της σιωπής που τόσες δεκαετίες καταδίκασε χιλιάδες Ελληνόπουλα σε μεσαιωνικά κάτεργα. Το αυτιστικό παιδί είναι το αυριανό παιδί σου, ο αυριανός συμπολίτης σου, φίλος σου. Αγάπησε το. 

Πηνελόπη-Πέννυ Κιοσσέ